“La calidad de vida de una persona con autismo depende del conocimiento que la sociedad tenga de esta”. Theo Peeters.

martes, 14 de junio de 2016

¿Qué influencia tiene en las madres tener un hijo con autismo?

Si bien es cierto que muchos autores aceptan el instinto maternal como fuente de “conocimiento” que ayuda a las madres a dar “solución” a la problemática de los menores, esta labor se complica cuando el menor sufre de un trastorno.

El TEA es un trastorno del desarrollo que requiere de una atención continua por parte de los adultos, ya que su nivel de independencia está disminuido en muchos de ellos. Cuando una madre se enfrenta a la realidad de recibir el diagnóstico sobre que su hijo sufre TEA, puede suponer un gran shock, pero sobre todo le vienen muchas cuestiones. Es cierto que hoy en día existen muchas fuentes de información, ya sea directa a través del especialista o las asociaciones de afectados, o indirecta como internet. Pero cuando hay que resolver un problema que está sufriendo el pequeño no es momento de buscar la información, sino de responder, aun cuando no se sabe cómo. Esto sin duda va a suponer un trabajo por parte de la madre en cuanto a atención continuada se refiere, estando pendiente de lo que le pasa al menor, pero ¿Qué influencia tiene en las madres tener un hijo con autismo?

Esto es precisamente lo que se ha tratado de averiguar con una investigación realizada conjuntamente desde el Department of Psychiatric and Mental Health Nursing, Faculty of Nursing, Ain Shams University y el Department of Pediatric Nursing, Faculty of Nursing, Mansoura University (Egipto) cuyos resultados acaban de ser publicados en la revista científica Journal of Nursing Education and Practice.

En el estudio participaron sesenta madres, con edades entre 20 a 45 años, con hijos diagnosticados con Trastorno del Espectro del Autismo con edades entre 1 a 5 años, a las cuales se les preguntó sobre el trastorno de su hijo, definición, sintomatología, señales de peligro, todo ello para comprobar hasta qué punto era consciente del trastorno.

Igualmente, se las administró una escala para evaluar el nivel de estrés parental y otra sobre el nivel de salud general de los progenitores. Además, se recogió información de tipo sociodemográfica, edad, nivel de estudios, …

Los resultados informan de una deficiencia por parte de las madres en el conocimiento en profundidad del Trastorno del Espectro del Autismo que sufren sus hijos en dos terceras partes de las mujeres entrevistadas. Igualmente, encontraron que las mujeres menos informadas sufrían más problemas de estrés y de salud general.

Hay que tener en cuenta que la investigación se ha centrado en la madre, debido al tipo de sociedad investigada, la egipcia. En otras poblaciones, la “carga” del cuidado del menor, ya tenga o no autismo, es más equitativa entre ambos miembros de la pareja. Por lo que se requiere de nueva investigación para comprobar si estos efectos se mantienen en poblaciones occidentales.

A destacar del estudio el elevado número de mujeres con escasa información sobre el TEA, más allá de los síntomas “evidentes” y los “cuidados” a ofrecer al menor. De corroborarse estos resultados en otras poblaciones, indicaría que las campañas de concienciación e incluso el apoyo que se ofrece por parte de las asociaciones es insuficiente para conocer en profundidad este trastorno y sus implicaciones.

Por lo que se debería de buscar otras vías de “educación” de las madres, para que puedan ofrecer un mejor cuidado y atención al conocer en profundidad el TEA. Ya que esta “educación” no sólo va a beneficiar al menor, sino y tal y como muestra el estudio, para a prevenir la aparición de estrés en las madres, y va a ser un factor de protección de su salud.

Es innegable que, no saber qué hacer, con un menor con TEA puede ser una fuente importante de estrés, o no saber si lo que se hace es bueno o no para el menor. Todo ello puede ser superado gracias a una “educación” especializada, en donde la madre llegue a comprender lo que padece su hijo, qué consecuencias tiene, qué cuidado debe de ofrecer… en definitiva un conocimiento profundo que le lleve a saber responder en cada momento de la forma que mejor necesita el menor.