“La calidad de vida de una persona con autismo depende del conocimiento que la sociedad tenga de esta”. Theo Peeters.

martes, 28 de febrero de 2017

Abuelos y Autismo


Con el aumento de la prevalencia de los Trastorno del Espectro del Autismo (TEA), ha aumentado la probabilidad de encontrar abuelos que atienda a niños/as con TEA. Aunque investigaciones previas se han centrado en el impacto de los abuelos sobre los padres adultos de niños con TEA, se ha investigado poco sobre la experiencia de los propios abuelos. Por este motivo he seleccionado esta investigación.

El objetivo principal de este estudio fue rellenar un vacío en la literatura sobre la experiencia única de los abuelos de nietos con TEA, desde su perspectiva en primera persona. De acuerdo con la teoría de la resiliencia, es esencial examinar las adaptaciones de los abuelos (por ejemplo, la medida en que contribuyen a las necesidades generales, especiales e instrumentales de su nieto con TEA y las elecciones de vida que realizan para apoyar a su nieto/a), así como las percepciones de conflicto familiar y preocupación. Este conocimiento puede ayudar a guiar el desarrollo de intervenciones más efectivas para los miembros de una familia con un miembro con TEA.

Se pidió a los participantes que completaran anónimamente una encuesta on-line diseñada para ser completada en aproximadamente 30 minutos. Los participantes fueron reclutados a través de los boletines informativos del Kennedy Krieger Institute's Interactive Autism Network's (IAN), del Autism Speaks Foundation, the Grandparent Autism Network, y de la American Association of Retired People (AARP). Los criterios para la inclusión requerían que los participantes vivieran en los Estados Unidos y sus territorios y que tuvieran al menos un nieto con TEA. El nieto podía ser biológico, adoptivo o hijastro del hijo biológico o adoptivo, hijastro, hija o hijastra del entrevistado.

Un total de 1881 participantes completaron la encuesta on-line, de los cuales fueron 1534 abuelas (81,6%) y 347 abuelos (18,4%), que también identificaron como abuelos maternos (63,4%) y paternos (35,6%). En cuanto al estado de los abuelos, más de la mitad de los encuestados eran abuelas maternas (52,3%), seguidas de abuelas paternas (29,2%), abuelos maternos (11,9%) y abuelos paternos (6,5%).

Los resultados indicaron que los abuelos hicieron apoyos significativos y en las necesidades generales, especiales (por ejemplo, Análisis de Conducta) y necesidades instrumentales (por ejemplo, cuidado de niños y transporte). Casi la mitad de los abuelos informó haber hecho sacrificios personales para ayudar a mantener a su nieto con TEA incluyendo el retraso de su propia jubilación, convirtiéndose en el cuidador principal de su nieto y combinando hogares. Los abuelos maternos eran más propensos a proporcionar atención instrumental y hacer sacrificios personales que los abuelos paternos, mientras que los abuelos eran más propensos a proporcionar apoyo financiero para las necesidades especiales de su nieto que las abuelas. De acuerdo con la teoría de la resiliencia, la mayoría de los abuelos informaron que estaban afrontando bien o muy bien lo relacionado con el TEA de su nieto, a pesar de expresar una preocupación significativa por su hijo adulto o su hija criando a su nieto. Los abuelos también informaron, en promedio, que experimentaban un pequeño conflicto familiar en relación con el TEA de su nieto. Sin embargo, aproximadamente el 10% de los abuelos informaron que no estaban afrontando bien el TEA de su nieto.

Los abuelos de nietos con TEA aparecen, en promedio, ser resilentes y hacer adaptaciones significativas en nombre de su familia. Abordar las necesidades y la experiencia de esos abuelos probablemente beneficiaría a todos los miembros de la familia.

Para leer más:
  • Hillman J, Marvin AR, Anderson CM (2016) The Experience, Contributions, and Resilience of Grandparents of Children With Autism Spectrum Disorder. Journal Of Intergenerational Relationships Vol. 14, Iss. 2.